L'endométriose

Date de création : 07/03/2022
Date de modification : 20/02/2023

L’endométriose est une maladie gynécologique fréquente qui concerne une femme sur dix.
C’est la première cause d’infertilité en France.
Elle est liée à la présence de tissu semblable à la muqueuse utérine en dehors de l’utérus. Souvent, elle provoque de fortes douleurs, notamment au moment des règles. Les mécanismes qui causent cette maladie sont encore très peu connus et son diagnostic très long.

Chez les femmes atteintes d’endométriose, l’endomètre se développe en dehors de l’utérus et va coloniser les autres organes. Le plus souvent, les organes touchés avoisinent l’utérus (péritoine, ovaires, trompes, intestin, vessie, uretère, diaphragme…). Après migration, ces cellules endométriales, au lieu d’être détruites par le système immunitaire, subissent les modifications hormonales propres aux cycles féminins, ce qui leur permet de proliférer.

La présence de ce tissu provoque des lésions, des kystes ovariens, des adhérences, ou des réactions inflammatoires chroniques qui peuvent engendrer la formation de tissu cicatriciel (amas de tissus, fibrose).

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Lésions superficielles endométriosiques ou « implants »

Ces lésions sont les plus fréquentes. Elles sont principalement situées à la surface du péritoine ou à celle des organes de la cavité abdominale. Les lésions superficielles endométriosiques peuvent avoir différents aspects : rouges et très semblables à l’endomètre, noires ou brunâtres qui témoignent d’une hémorragie ancienne, ou blanchâtres qui témoignent d’un processus de cicatrisation.
Lésions profondes endométriosiques

Ce terme est employé pour décrire des lésions d’endométriose situées en profondeur (à plus de 5mm), c’est-à-dire qui pénètrent la paroi péritonéale ou celle des organes pelviens. Ces lésions incluent des nodules, ou grosseurs anormales, qui se développent à la surface de tissus ou d’organes.
Nodules endométriosiques

Les nodules endométriosiques s’apparentent à une petite boule. On peut retrouver ces nodules en surface ou plus profondément lorsqu’ils sont constitués d’un fort contingent de tissu fibreux. On les retrouve principalement au niveau des ligaments utérosacrés, du vagin, du rectum, et de la fossette ovarienne, ou ailleurs dans la cavité abdominale. Généralement, les nodules situés au niveau du vagin, du rectum, et des uretères peuvent être palpés lors d’un examen gynécologique minutieux.
Adhérences endométriosiques

Les adhérences correspondent à un tissu cicatriciel qui entraîne des accolements de différentes structures anatomiques (ex. les ovaires à l’utérus, le colon à l’utérus, etc). Elles sont généralement la conséquence des phénomènes inflammatoires cycliques caractéristiques de l’endométriose.
Kystes endométriosiques

Les kystes endométriosiques, aussi appelés endométriomes, sont des boules de tissus solides qui contiennent un liquide épais de couleur brunâtre.

Les ressources pour un diagnostic

Le diagnostic se fait généralement par le biais d’un médecin généraliste, d’une sage-femme ou d’un gynécologue, mais est possible par tout professionnel de santé formé et ouvert à la prise en charge de la maladie.
L’examen clinique est guidé par la description des symptômes et un examen clinique, qui peut inclure un toucher vaginal ou un toucher rectal. La prescription d’examens complémentaires, souvent d’imagerie médicale, permet de confirmer le diagnostic et de proposer des traitements adaptés.
Il existe deux centres de spécialistes pour l’endométriose en région parisienne à l’hôpital Tenon et à l’hôpital Cochin, qui permettent un diagnostic rapide, l’accès à des traitements médicaux, chirurgicaux et à la PMA.
Le site Internet de la startup Ziwig, qui a développé l’Endotest®, possède un questionnaire en ligne qui permet d’évaluer sa probabilité d’endométriose, ainsi que de se constituer un dossier patient complet à destination des professionnels.
Les bénévoles régionales d’Endofrance, que l’on peut contacter via le site de l’association, sont disponibles pour toutes les questions relatives à la maladie et pour orienter vers des spécialistes.

Les différents types d’endométriose

Il est coutume de dire qu’il n’existe pas une mais « des » endométrioses, car le développement de la maladie diffère d’une personne à une autre. Aujourd’hui, on ne qualifie plus l’endométriose en « stades » mais l’on parle désormais de « formes d’endométriose », classifiées selon les types de lésions présentes chez la patiente. Il n’y a pas de corrélation entre l’intensité des douleurs et le type d’endométriose.

L’endométriose superficielle; ou péritonéale

Elle est caractérisée par la présence d’implants d’endomètre ectopiques, localisés à la surface du péritoine ou à celle des organes de la cavité abdominale.
L’endométriose ovarienne

Elle est caractérisée par la présence de kystes ovariens, aussi appelés endométriomes.
L’endométriose pelvienne profonde

Elle est caractérisée par des lésions profondes.

L’adénomyose

L’adénomyose se distingue de l’endométriose car elle touche le muscle utérin ; et elle est donc interne à l’utérus. Elle correspond à une anomalie de la jonction entre l’endomètre et le myomètre (muscle de la paroi utérine), qui va laisser les cellules de l’endomètre infiltrer le myomètre. L’adénomyose peut être :

Diffuse : on retrouve de nombreux foyers disséminés sur l’ensemble du myomètre.
Focale : un ou quelques foyers disséminés dans le myomètre.
Externe : quand l’endométriose pelvienne profonde infiltre le myomètre.

L’adénomyose toucherait entre 11 et 13 % de la population féminine. Il existe une corrélation entre adénomyose et endométriose pelvienne, mais une femme peut avoir de l’adénomyose sans endométriose, et vice-versa.

L’hypothèse la plus communément acceptée est la théorie dite du « reflux menstruel ». Au cours du cycle menstruel, certaines cellules de l’endomètre migrent au lieu de s’évacuer pendant les règles, et s’installent dans les trompes, les ovaires, le vagin. Ces cellules continuent à survivre au cours des cycles menstruels, générant les lésions douloureuses caractéristiques de la maladie. Ces cellules peuvent atteindre des organes proches comme le colon, le rectum, ou la vessie. Dans certains cas plus rares, elles pourraient même atteindre des organes plus lointains comme les poumons.

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Cependant, le reflux menstruel existe chez quasiment toutes les femmes. En sachant que seulement 10 % d’entre elles développent de l’endométriose, d’autres hypothèses complémentaires ont été évoquées, comme celle d’une défaillance immunitaire qui ne permettrait pas d’éliminer ces cellules endométriales en fin de cycle.

Plusieurs facteurs ont aussi été mis en cause dans le développement et la gravité de la maladie, qui est dite multifactorielle. Comme pour beaucoup de pathologies dont on ne connaît pas l’origine, l’endométriose semble survenir d’une association de facteurs environnementaux et génétiques. De plus, d’autres facteurs seraient impliqués dans la sévérité de la maladie.

Facteurs génétiques et épigénétiques

Des études ont permis de réaliser une analyse du génome de cohortes de femmes atteintes ou non d’endométriose, et ont conduit à l’identification de variations génétiques significativement associées à la maladie. Cependant, ces gènes expliquent à peine 6 % des cas d’endométriose et de nombreuses femmes porteuses de ces gènes « à risque » ne développent pas la maladie*.

Par ailleurs, des différences de méthylations de l’ADN, ou modifications chimiques qui permettent des différences dans l’expression des gènes, ont aussi été identifiées en comparant les cellules constituant l’endomètre et les lésions des patientes atteintes d’endométriose ovarienne. Certaines de ces modifications multiplient par 7 le risque de développer la maladie, et cette piste prometteuse pourrait servir d’outil pour le diagnostic.

* https://www.inserm.fr/dossier/endometriose/
Facteurs environnementaux

Plusieurs perturbateurs endocriniens ont été mis en cause dans l’étiologie de l’endométriose, notamment le bisphénol A II et les phtalates, deux composés chimiques pouvant avoir des effets semblables aux hormones naturelles.
Facteurs de sévérité

D’autres facteurs seraient impliqués dans la sévérité de l’endométriose et des symptômes. Ils incluent notamment des règles précoces et/ou abondantes, des cycles menstruels courts, ainsi qu’un microbiote génital altéré.

Quels sont les symptômes et les complications de l’endométriose ?

Les symptômes de l’endométriose sont multiples :

Règles douloureuses (dysménorrhée)
Douleurs lors des rapports sexuels (dyspareunie)
Douleurs pelviennes régulières
Douleurs lombaires jusque dans les jambes
Douleurs ombilicales ou abdominales
Symptômes digestifs multiples : défécation avec des douleurs, diarrhée, constipation, occlusions, nausées, vomissements et ballonnements
Difficulté pour uriner (dysurie)
Fatigue chronique

Les règles douloureuses sont le principal symptôme de l’endométriose. Toutefois, une femme peut avoir mal au ventre sans être atteinte : le phénomène d’inflammation menstruel peut aussi être lié à un déséquilibre hormonal, surtout lors de l’installation des premiers cycles. On considère que des règles douloureuses pourraient être un symptôme de l’endométriose si la douleur est cyclique et revient avec les règles, si elle résiste à un simple antalgique comme le paracétamol, et si elle empêche de mener à bien des activités quotidiennes (se lever, travailler, etc.).

L’infertilité est la principale complication de l’endométriose. Aujourd’hui, 40 % des cas d’infertilité sont dus à l’endométriose. Les mécanismes derrière cette infertilité sont nombreux, et sont toujours débattus.

Quels sont les impacts de l’endométriose sur la vie affective et sexuelle des femmes ?

Selon une enquête publiée par EndoFrance, 84,6 % des femmes atteintes d’endométriose considèrent que leur maladie a un impact sur leur vie affective. Ce chiffre alarmant reflète une des difficultés majeures de la maladie : la dyspareunie, ou douleur pendant les rapports sexuels, qui est l’un des symptômes principaux de l’endométriose. Certains traitements hormonaux affectent aussi la libido des patientes, et peuvent être la cause d’une sécheresse vaginale. La peur d’avoir mal pendant les rapports, la fatigue chronique, et les douleurs plus généralisées affectent aussi grandement cette libido.

Le sujet de la vie affective des patientes est encore trop peu abordé par les équipes soignantes et beaucoup de femmes s’isolent dans leur douleur. Pourtant, des solutions existent : kinésithérapie, ostéopathie, ou intervention d’un sexologue peuvent aider les femmes atteintes d’endométriose sur ce sujet encore tabou. De surcroît, les mentalités doivent évoluer : sortir d’une sexualité pénétro-centrée tout en se réappropriant son corps est une des clés pour retrouver une sexualité épanouie, quand on souffre d’endométriose.

Comment se fait le diagnostic de l’endométriose et quels sont les traitements proposés ?

Les femmes victimes d’endométriose sont victimes d’errance de diagnostic et ont souvent un parcours de soin difficile. En effet, le diagnostic de l’endométriose est très complexe car les symptômes ne se limitent pas à la maladie, qui revêt de plus des formes variées. De plus, certains symptômes, comme les douleurs pendant les règles, ont été normalisés, ce qui retarde encore plus le diagnostic.

Dans 1/3 des cas, l’endométriose ne se développe pas, stagne, et peut même régresser grâce aux traitements proposés. Cependant, certaines endométrioses évoluent vers des formes sévères, rendant la prise en charge plus complexe. Un des enjeux de la maladie reste donc le besoin d’un diagnostic précoce, afin d’éviter une aggravation des symptômes et une détérioration de la qualité de vie.

Le diagnostic de l’endométriose repose sur des examens radiologiques (échographie, IRM, hystérographie, coloscopie, uroscanner, etc.…) ou chirurgicaux (cœlioscopie, laparotomie) visant à observer les kystes, nodules, et lésions caractéristiques de l’endométriose. La cœlioscopie est aujourd’hui l’examen référence pour la pose d’un diagnostic complet, mais les examens chirurgicaux restent toutefois invasifs.

De nouvelles méthodes de dépistage sont ainsi en développement, afin d’accélérer et de faciliter le diagnostic. Ces méthodes reposent notamment sur l’identification de biomarqueurs spécifiques à la maladie. Récemment, l’identification de ces biomarqueurs a permis le développement d’un test salivaire, l'Endotest®, qui permettrait un diagnostic fiable en moins de 10 jours.

Il n’existe pas de remède contre l’endométriose. Les traitements proposés, principalement hormonaux ou chirurgicaux, visent à contrôler les symptômes, afin d’améliorer la qualité de vie des patientes.

Les traitements hormonaux

Les traitements hormonaux de l’endométriose visent à stopper les règles, notamment par la prise d’une pilule en continu ou par la pose d’un stérilet libérant des hormones. Ces traitements empêchant les lésions de saigner permettent à certaines femmes de ne plus souffrir. S’il ne suffit pas, ce traitement est remplacé par une « ménopause artificielle », induite grâce à des injections de GN-Rh, toujours dans le but de supprimer les variations hormonales de la patiente. Ce traitement est plus lourd car il stoppe l’ovulation, et nécessite une réintroduction d’œstrogènes (« add-back therapy ») afin de limiter les effets secondaires liés à la ménopause.
Le traitement chirurgical

Le traitement chirurgical vise à enlever les lésions endométriosiques. La chirurgie de l’endométriose est complexe, car elle touche des organes essentiels, et requiert des chirurgiens experts de la maladie.

Certaines patientes trouvent aussi un certain équilibre sans traitement, grâce aux médecines dites complémentaires (yoga, acupuncture, ostéopathie…) et à une hygiène de vie adaptée. L’endométriose disparaît lors de la ménopause, mais doit être surveillée surtout lors de la prise de traitements hormonaux de substitution. Chaque endométriose étant unique, chaque patiente doit trouver le traitement qui lui convient le mieux, en fonction de ses souhaits, de son désir de grossesse ou non, et de l’impact de la maladie sur sa qualité de vie.

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